重度の知的障がいと肢体不自由をあわせもつ重症心身障害児(者)への支援を求めて、札幌市の障がい保健福祉部と、支援する団体との懇談を行ないました。
生まれた時に重い障がいを持っていた場合、病院のNICU(新生児特定集中治療室)に入ります。
そこで、手厚い治療を受け、問題は退院する時です。
どういう福祉制度があるのか、困った時にどこに相談に行けばいいのか、わからないまま退院してしまうこともあるのです。
身体障害者手帳も交付されていないこともあります。
家庭で、多くはお母さんと子どもさんとで、多くの時間を過ごす場合が多いのですが、お母さんは、ひと時も気の休まる時間がありません。
いつ、赤ちゃんの様子が変わるかわからないので、家事をしている時も、赤ちゃんから目を離すことが出来ないのです。
家には、訪問看護師が来ますが、1回1~2時間、週3回程度です。
せめて、訪問看護を増やしてほしいというのが切実な願いです。
今回の懇談が、重症心身障害児(者)の支援を強めるため、札幌市と団体とが協力していくための第一歩になればと思います。
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