難病連４０周年

　「第４０回難病患者と家族の全道集会ｉｎ札幌」に、来賓として参加しました。

ステージから客席を撮影。白い服の後ろ姿は、日本共産党の真下紀子道議。

　「患者・家族の訴え」として、お二人の方が演壇から発言しました。

　１人目は、繊維筋痛症の方です。
　「・・・軽い痛みを強い痛みに感じる『痛覚過敏』や、普通なら痛みを引き起こさない軽い刺激でも激しい痛みを感じます。
　重症化すると、軽く皮膚に触れる、気温・気圧・湿度の変化、風・音・光など、わずかな刺激でも激痛が起きるようになり、通常の日常生活は困難になります。
　・・・職場の冷房で首や肩や腰が痛むようになり、通勤や帰宅後の家事が困難となりました。
　毎日疲労困憊で、結局１年後に仕事を辞めざるをえませんでした」

　２人目は、表皮水疱症の方です。
　「・・・ちょっとした刺激や摩擦、たとえば、人や物にぶつかったり、強くつかまれたりすると、皮膚がずるっと剥けたり、水ぶくれがあっという間にできてしまいます。
　食べれば口の中、歩けば足の裏、座っていても、寝ていても、皮膚は簡単に剥け、水ぶくれができてしまう。
　それが生まれてから毎日一生繰り返し続くのです。
　・・・皮膚が剥け、傷にあてたガーゼをはがす時の痛みは、小さい子どもには拷問です。
　近所から虐待かと思われるぐらいの悲鳴が、入浴のたびに繰り返されます。
　・・・表皮水疱症の専門医と出会い『一緒に頑張りましょう』と言われました。
　どんな病気か、治るとか治らないとかではなく、自分は孤独ではない、先生の言葉こそ『特効薬』でした。
　・・・一緒に考え、手をつなぎ、行動しなければ、病気に負けない勇気を持つことも、その勇気を支え合う患者会も、そして社会も育っていかないと、私は実感しています」

　聞いているのもつらくなるような訴えでした。

　私は、勤医協中央病院で事務員をしているとき、乳がんの患者会のお世話係をしていました。

　乳がんの手術後には、腕が腫れ、思うように動かない、包丁を持つことができないという人がたくさんいました。

　そして、乳房を切断し、大きな傷跡があるため、公衆浴場に入れない、温泉には行けなくなったという人もたくさんいたのです。

　患者会で、温泉旅行を企画したのです。
　「自分ひとりだけじゃない」、「みんなで入れば怖くない」と、手術後はじめて温泉に入った人も何人もいたのです。

　病気を直すのは、医学の進歩が必要です。
　しかし、患者が生きていく勇気を持つためには、仲間がいるという連帯感が不可欠なのです。

　ですから、患者会や、難病連のような団体が、とても大切なのです。